Utvecklingsbedömning

Som jag har skrivit om tidigare så vill de gärna följa upp barnen som har fått kylbehandling lite extra eftersom det fortfarande är en såpass ny behandling. Så i förra veckan var vi iväg och träffade en neuropsykolog som under en timmes tid gjorde lite olika tester på Nellie. Hon fick visa lite olika färdigheter hon hade. Hon fick bl a stoppa ner pinnar i en bräda med hål, lägga pusselbitar i olika former på rätt ställe medan hon tog tiden hur lång tid det tog. Med hjälp av en bilderbok ställde hon en väldig massa olika frågor till henne och testade på så sätt om hon kunde färger, minnas en bild från föregående sida och peka ut vad de gjorde på bilderna. På samma sätt testade hon även om hon klarade av hans, hennes, min, ditt plural, större, mindre osv. Nellie tyckte väl att just de övningarna var sådär kul och tröttnade ett tag. Hon sjönk ihop med axlarna och hängde med huvudet som hon brukar när det är något hon inte vill göra och sedan gav hon psykologen det onda ögat. Vi fick övertalat henne att fortsätta iaf och jag lovade henne att hon skulle få leka med sakerna i väntrummet när vi var klara. Hon fick rita olika streck som hon visade hur och klippa papper med sax. Det fanns en spis i rummet där hon fick leka lite medan jag fick svara på lite frågor om hennes lek och om hon fantiserar och leker låtsatlekar. Även om hon leker flera händelser på rad. Sedan var det dags att visa att man kunde balansera på ett band på golvet både framlänges och baklänges, gå på tå, hoppa minst 10 cm och stå på ett ben minst 2 sekunder. Senare på dagen när de hade räknat ihop hennes poäng så ringde de och meddelade resultatet som var att hon ligger helt i linje med vad man ska klara av i hennes ålder förutom på finmotoriken där hon låg mer framme. Ett av mina favoritkort på Nellie som jag lyckades knäppa på henne när hon är mellan 7-8 månader. .

Telefonsamtal

Häromdagen fick jag ett samtal från överläkaren Anders Flisberg som ligger bakom den kylbehandling som Nellie fick vid födseln. Dels så frågade han hur det hade gått efter det att vi hade lämnat Östra och dels så förklarade han att de gärna ville följa upp de barn i Sverige som fått behandlingen eftersom den är en ganska ny. De kan ju inte tvinga oss som han sa utan de erbjuder att vi får göra ett utvecklingstest hos psykolog. Det är ett test som är väl utarbetat för barn i Nellies åldersspann och tar ca en timme. Naturligtvis tackade vi ja till det och väntar på remiss. Inte för att vi på något sätt är oroliga utan för att det skulle vara kul att veta och för att resultatet är en hjälp tillbaka.

Telefonsamtalet skickade såklart tankarna tillbaka till augusti 2008 och till en liten Nellie som låg och huttrade. Det här är inget jag går och tänker på dagligen men det kommer alltid att bo en tacksamhet i mig. Och efter telefonsamtalet fylldes jag återigen från topp till tå med stor tacksamhet för alla inblandade personer som både räddade livet på Nellie och dessutom såg till att hon idag är frisk.

Återbesök i Borås och 1½ år

Tiden har verkligen gått jättefort och i måndags blev Nellie 1½ år. Det händer saker i ett rasande tempo nu och häromdagen när hon hade sovit middag i över två timmar så kändes det nästan som om att hon hade växt under den tiden. ;-) Framför allt så är det talet som är på frammarsch nu och det kommer nya ord hela tiden och hon försöker gärna upprepa ord vi säger. Hon låter så urgullig när hon försöker säga "Yoghurt". :-)

I onsdags var det även dags för Nellies sista återbesök från Neotiden. Den här gången var vi på ett annat ställe men det var fortfarande samma sjukgymnast och en av läkarna vi har träffat från gångerna innan. Vi var i ett ganska stort rum som var fullt med bollar i olika storlekar till Nellies stora glädje. De lät henne springa omkring lite för att se hennes balans när hon gick och sprang. Hon fick även sitta och leka lite med klossar och annat så de kunde se hur hon hanterade det. Naturligtvis blev det även en del frågor om hur länge hon har gått, talet osv.

Läkaren ville också göra en liten undersökning och nu har hon kommit upp i åldern när läkaren inte är så rolig längre utan nästan lite läskigt. Mäta huvudet har helt plötsligt blivit jättehemskt och hon grät massor när han gjorde det. Han ville även känna på hennes höfter och jag måste säga att hon var jätteduktig fastän det verkade så hemskt. Hon låg på skötbordet med händerna under huvudet, med stor björnläpp och tårarna rinnandes nerför kinderna men ändå helt avslappnat och lät doktorn göra det han skulle.

De var helt nöjda även denna gång med vad det fick se av Nellie och nu är cirkeln sluten alldeles lagom till nästa bebis.


Det är fler saker än språket som är på gång och det är hennes påklädning. Det har hon iofs tränat på väldigt länge och vissa saker kan hon klä på sig själv. Men idag lyckades hon äntligen med byxorna själv. Resultat därefter men man måste ju börja någonstans. ☺

Har lyckats få på sig byxorna själv. ☺ Ut- och in och bak-och fram, men vad gör väl det?

Över blöjrumpan var lite krångligt, men det är smådetaljer som får komma senare. ☺

Återbesök på Neo

Idag har vi varit på återbesök på Neo igen. Det var samma, glada sjukgymnast som innan som tog emot oss. De andra gångerna har det varit en läkare vi inte har träffat innan och de har gjort det som skall göras och sedan försvunnit iväg. Den här gången fick vi samma läkare som vi hade när Nellie föddes. Hon som i våra ögon räddade livet på henne eftersom det var hon som såg till att hon började andas. Och det var också den läkaren som med darrig röst och med tårar i ögonen talade om för oss den kvällen vad som hade hänt och vad som skulle ske.

Idag efter hon förstod vilka vi var stod hon åter igen med darrig röst och med tårar i ögonen. Hon var märkbart rörd över det goda resultatet hon fick se. Det fick iaf mig att tänka på och fundera över att vi troligtvis aldrig kommer förstå hur illa ställt det var med Nellie. Och som läkaren sa i sin glädje över att se Nellie idag att vi kunde likaväl ha förlorat henne eller att hon hade blivit riktigt dålig. Så idag har mina tankar gått tillbaka och återigen känt en enorm tacksamhet för det arbetsteamet som reagerade och agerade som de gjorde.

Nellie som är helt ovetande om allt det utan bara gillar att härja omkring körde på och visade upp hela sitt register. Ja, nästan iaf. Tack och lov så hoppade hon över när hon bankar handen över munnen och låter som en indian. ☺ För efter den brukar hon banka på sina öron och tjuta så hon ser helt galen ut. ☺ Men hon kröp omkring, ställde sig upp, gick omkring med vår hjälp och charmade sjukgymnasten med sin bistra min. ☺ Hon trodde inte att det var långt borta innan hon börjar att gå, men jag hoppas fortfarande att det dröjer till efter året iaf.

Hon fick även visa sina färdigheter med att plocka småsaker och inte minst sina kunskaper i att kissa ner deras skötbord vilket var det första hon gjorde. ☺ Hon snackade på och tjoade och vinkade för fullt och de var imponerade över hennes kommunikation så här tidigt. Överlycklig över att vara i centrum visade hon hela sitt minspel och det lät som hon skällde på dem och vinkade "Hejdå" när hon tyckte att de hade klämt för mycket på henne.

Nu har vi ett besök kvar när hon är 18 månader. Men det lät som om att det egentligen inte var för Nellie utan de tyckte att de likaväl kunde göra allt rätt hela vägen och för att försäkringsbolagen brukar vilja ha den kontrollen. De blev lika förvånade som jag är när jag berättade att vi faktiskt redan har fått igenom vår barnförsäkring. Men i februari ska vi ändå dit igen för de vill gärna njuta av vår härliga, goa, glada kexchoklad en sista gång. ♥

Här hemma är det full fart på gåvagnen som går fram och tillbaka vilket ger den här morsan en massa jobb att vända vagnen hela tiden. När hon inte går omkring med den så möblerar hon om i köket. Hon flyttar runt stolarna hela tiden så långt det går så de brukar stå ut med väggarna. ☺

Ett försök att fota henne när hon går med vagnen men hon ska naturligtvis flina upp sig. ☺

Flyttar stolar...

...så långt det går.

Och sedan tar vi nästa stol... (lägg märke till stolen i bakgrunden)

...och nästa.

BVC och återbesök Neo

Återigen kan man inte annat än vara stolt över vår lilla kexchoklad. ♥ Idag var vi iväg till Borås för efterkontroll på Neo. Samma glada sjukgymnast som sist och en annan läkare. Nellie fick ligga på en matta framför en spegelvägg medan de tittade på hur hon rullade runt, hur stark hon är och lite annat. Hon tyckte det var jättekul och log och skrattade åt allt som hände. Läkaren kollade lite hur hon hängde med med blicken och hur hon hänger med när man drar upp henne med händerna. De sa att vi skulle vara stolta och njuta av vår fina och robusta lilla madam. Och vi kan inte annat än hålla med. ☺ När de var klara gick de iväg och Nellie tittade långt efter vart de tog vägen. Hon tyckte ju det var jättekul när de lekte med henne. ☺

Igår var vi på BVC för 5-månaderskontrollen. Hon väger nu 7225 g och är 65 cm lång och växer helt efter sin kurva. Nellie tyckte det var så kul att ligga på deras skötbord och strimla pappret till småbitar. ☺ Det var även dags för spruta igen. Sist gick det ju jättebra och var väldigt lätt att få henne glad igen efter att hon började skrika. Den här gången hade jag förberett och tagit med leksak utifall. Bvc-tanten tog sprutan och Nellie reagerade och ryckte till lite. Hon tittade stort på bvc-tanten och undrade vad hon höll på med och sedan fortsatte hon i godan ro och titta på sin leksak. Ingen gråt och sura miner här inte. ☺

Ikväll blir det mer roliga saker. ☺ Dags att börja borsta hennes små tänder så vi var iväg idag och köpte den sötaste lilla tandborste. Ska bli spännande och se hur det går. ☺

Hos doktorn

Häromdagen var vi på läkaråterbesök på Neo i Borås. Eftersom hon hade en såpass tuff start och för hennes syrebrist vill de gärna följa upp henne i ett år. I våra ögon gör de väl inte speciellt mycket men antar att vad de ser säger dem mycket. Det var en sjukgymnast som först bara stod och titta på henne för att se hur hon rörde sig och sedan kollade hon lite hur hon hängde med med huvudet och intresse för omgivning och lite sånt. Hon testade med en ring för att se hur hon grep den och hon tog den direkt utan att hon behövde stimulera handen. Det var glada tillrop från henne för tydligen var det ganska tidigt att göra det redan.

Läkaren stod över henne och flyttade huvudet från ena sidan till den andra för att se om hon hängde med med blicken. Det gjorde hon och hon tyckte nog doktorn var trevlig för hon skrattade och log. De sa att hon var en sån jättefin liten dam och vi kunde inte annat än att bli stolta över vår lilla kexchoklad. ☺

Kexchoklad har hon dock inte varit på kvällarna den senaste veckan. Det har varit lite problem med magknip, men efter det har släppt har hon varit sitt vanliga glada Nellie. Hon har varit intresserad av sina händer ett tag och brukar kolla emellanåt om knytnäven är med. Häromkvällen upptäckte hon att den hade fingrar. ☺ Hon såg riktigt rolig ut när hon förde handflatan med utsträckta fingrar fram och tillbaka mot ansiktet för att spana in detta nya fynd. När jag senare skulle natta henne somnade hon med handen framför ögonen för att snabbt kunna kika upp och kolla om den var kvar. ☺

Ni får inte bry er om att korten är dåliga och suddiga. Det var snabba ryck efter kameran och bara trycka av för att inte missa tillfället. Men det går ju att se iaf när hon spanar in sina fingrar. ☺

Nellies första livsresa - del 4

När man har spenderat lite tid på Neo och sett en del barn komma och gå och även läst de collage som hänger på väggarna så börjar man fundera över hur lätt det är att hamna där. Då slog tanken mig hur löjligt det känns att man åker in till förlossningen och är rädd för att det ska göra ont. Fast å andra sidan är det just det som man ska vara fundersam över. Det är smärtan som man ska hantera de närmsta timmarna och förhoppningsvis ska man inte behöva hantera en sjukhusvistelse.

Någon dag efter att kylbehandlingen är klar flyttas Nellie tillbaka till Borås för eftervård. Nu får vi bo på samma avdelning och har mycket närmare till henne. Dessutom är sladdarna lite lättare att hantera här så vi kan lyfta upp henne utan personalens hjälp. Det kändes som vi fick lite mer tillgång till henne och kom lite närmare. Nu börjar vi med att jag ammar henne vid varje matning så mycket som hon orkar och så får hon resten i sonden. Det är kul när vi märker framsteg varje dag att hon orkar mer och mer. Men det känns underligt att vi ska behöva väcka henne varje gång det är dags för mat och inte tvärtom. Och på natten kommer personalen och väcker mig först och sedan får jag väcka henne.

Alla undersökningar och prover visar bra resultat och framsteg och slangarna åker en efter en. Det kändes underbart när läkaren en dag gick igenom Nellies journal det senaste dygnet och man hör honom säga; Bra, bra, bra, bra, bra, bra, allt ser jättebra ut, det är en frisk bebis. Det var ljuva ord att få höra frisk bebis istället för sjukt barn.

När de märker att hon äter ganska mycket på mig så kopplar de om henne till en liten övervakning som vi kan ta med oss. Äntligen får vi henne till oss på rummet och får ta hand om henne själva nu. De kommer varje morgon så vi kan väga henne och se om hon får i sig tillräckligt och de är ett väldigt spring på personalen för att ge Nellie hennes mediciner. Till slut är det bara en medicin kvar och de börjar prata om permission. Vi börjar äntligen närma oss slutet och först nu börjar vi fuska och tänka framåt. Tiden på sjukhuset har tärt på oss och vi längtar hem.

Det var underbart att få komma hem på permission och även om vi skulle tillbaka på måndagen för läkarundersökning så fuskar vi rejält i våra tankar och känner att vi äntligen är i mål. Helgen hemma blir väldigt lugn och vi försöker vänja oss vid att vi själva ska ta hand om henne utan hjälp av sjuksystrar, barnskötare och maskiner vilket nästan känns lite skrämmande. På måndagen åker vi tillbaka för en läkarundersökning som känns mest som en rutinsak som de måste göra. Allt ser bra ut och äntligen blir Nellie utskriven och nu är hon helt och hållet vår. :-)




Här är när Nellie är en vecka gammal. Hon har spytt ner sin sjukhuströja och vi har bara kläder med oss för att kunna åka hem. Men de har kläder som vi får låna och en överlycklig mamma kommer tillbaka från nattamningen och berättar den glada nyheten att hon har fått på sig vanliga kläder och ser mer ut som en vanlig bebis.

På helgen har Nellie besök av mormor och morfar. Vi har precis badat henne när de kommer och hon får sitta hos mormor för första gången och passar på att både kissa och bajsa i hennes knä. :-) Hon har även hittat sin tumme att suga på för första gången.

Myspys sovmorgon på pappas bröstkorg. Man blir riktigt avundsjuk hur gott hon sover. :-)

Nellies första livsresa - del 3

På fredagkvällen var det bråttom att få iväg Nellie. Kylbehandlingen skulle startas upp inom 6 timmar från födseln och det hade redan gått två timmar när vi fick beskedet och fick se henne. Vi åkte till Östra dagen efter. Personalen i Borås hade hjälpt oss med att få mig inskriven på BB där för att få min eftervård.

Hon fick ligga i tre dagar på kylbädden som höll hennes temperatur mellan 33,5-34,5 grader. Som jag har förstått det så är det för att hålla nere hennes aktivitet och ge kroppen en extra chans att reparera sig och skydda hjärnan från skador. Efter tre dygn så värmdes hon upp igen till normaltemperatur. De började på kvällen och till lunchtid nästa dag fick vi hålla henne för första gången. Vi var väldigt nervösa för det här momentet. Vad skulle vi få se när hjärnan blev aktiverad? Varje ryck och rörelse gjorde oss nervösa. Var det en ryckning eller var det en bebisrörelse? Men efter hand som hon piggnade till såg hon mer och mer ut som en vanlig bebis.

Läkarna kallade henne hela tiden för ett sjukt barn som jag hade väldigt svårt att ta till mig. Jag tyckte att det visste vi ju inte ännu. Men hon behandlades även för infektion och för att hon var medtagen från förlossningen så jag antar att hon var sjuk. Hon låg trots allt på sjukhus. Men i mina ögon var hon frisk. Hon kunde röra på sig, kommunicera och betedde sig som en bebis. :-)


Här har Nellie blivit uppvärmd och fått på sig en tröja. Vi är uppe vid hennes mattider och pysslar om henne och turas om att ha henne i knät. Hon börjar att amma så smått på mig och får resten i sonden. Första gången hon provade att amma på mig smackade hon högt och ljudligt att det lät i hela salen. Därefter slängde hon huvudet åt sidan och flämtade innan hon somnade och snarkade lika ljudligt. :-)


I mammas famn för första gången. Det ser ut som om hon skriker, men än har vi inte hört henne skrika. Hon gäspar stort vilket hon fortfarande gör ofta. :-)



I pappas famn för första gången. Det är en del sladdtrassel att få med sig och vi behöver personal till hjälp för att få med allt. Sladdarna ser nog värre ut än vad det är, men de flesta sladdarna är till för övervakning.

Mår gott i pappas famn. :-)

Nellies första livsresa - del 2

När man åker in till förlossningen har man bilder och föreställningar om hur det ska bli. Min ena tanke var att försöka klara mig utan epiduralen eftersom jag var mer rädd för sprutan än smärtan. Men planen var att se hur det blev och lämna över mig i händerna på barnmorskorna. De visste vad jag skulle gå igenom och jag hade ingen aning. Den biten blev som jag hade tänkt mig och klarade mig med djupavslappning och att andas rätt.

Däremot hade jag en klar bild av hur det skulle bli efteråt. När barnet väl hade kommit ut och luftat lungorna med sin skrikiga stämma skulle vi få det till bröstet, få reda på om det blev en pojke eller flicka och så skulle vi ligga där och kika på varandra. Kameran var laddad för de allra första bilderna på ett litet skrynkligt barn som precis kommit till världen och vilade ut hos oss. BB-väskan var packad för max tre dagar och sedan skulle vi åka hem med vårt barn.

Istället slängdes vi in i en värld bland sjukhuskorridorer, ständig jakt på elektrisk bröstpump och ett tight schema med pumpning, värktabletter, luncher och middagar, tid att sova och tid att gå upp till Nellie. Och även om man lyckades klämma in en dusch emellanåt kände man sig som en soptunna. Vem packar en BB-väska för att flytta dit?

Även om vi missade det klassiska första ögonblicket med vår dotter så vill jag nog inte vara utan det första ögonblicket som vi fick med henne. Tror det var redan på lördagkvällen när vi gick upp till Nellie och hon låg vaken. Jag och Jens knödde ihop våra ansikten framför hennes och började prata med henne. Genast såg man hennes pigga, glada och nyfikna blick och ett leende över hela ansiktet. Vi tittade varandra djupt i ögonen under en lång tid och Nellie spanade glatt in oss. Vid ett tillfälle försvann Jens ur hennes blickfång och då började hon genast att snegla åt hans håll och grymta. Jag sa till honom att Nellie ropade på honom. Han kom tillbaka och la sitt huvud intill mitt och Nellie suckade nöjt. Vi höll hennes lilla hand, lade våra händer på hennes axel och klappade henne lite på kinden och bara kände hennes glädje över att se oss. Tyvärr hade vi inte kameran med oss just denna gången, men jag kommer aldrig att glömma hennes ansiktsuttryck och glada, nyfikna blick när hon fick se oss. :-) Då visste vi också att det allra värsta var över annars hade hon inte kunnat kommunicera så med oss.

Vi bestämde tidigt att blanka framtiden och bara ta allt för stunden och titta bakåt vid behov för bearbetning. Vi bestämde också att det här var inte en tid att glömma utan en tid att minnas så vi började att samla på oss minnen genom att fota henne med alla slangar och sladdar.

Nu har det också visat sig att jag faktiskt inte är sämst på att fota utan i vår familj ÄR det faktiskt jag som är mästerfotografen. ;-)


Här är vi uppe och sondmatar henne. Hon får i första hand från min mjölk och sedan fyller de på med bankmat (bröstmjölk från andra kvinnor) och sist ersättning. Man kan även se en del av bulan hon hade i pannan.




I denna kuvösen ligger hon kopplad till övervakning och mediciner. Det var ett ständigt pipande i rummet där hon låg och man vågade knappt röra henne utan att det började pipa någonstans.

Slutet gott - allting gott! :-)

Nellis första livsresa

Som sagt så blev det ju en tuff start för Nellie. Ska försöka göra en sammanfattning av våra två veckor efter hand. Vill inte göra den för lång, men tror inte det blir bra om jag gör den för kort heller. Vad vi upptäckte när vi berättade var att man chockade omgivningen och det är inte meningen. Vill därför påminna om det lyckliga resultatet.

Förlossningsarbetet löpte på bra och som det skulle. Mot slutet hände något som gjorde att Nellie blev snabbt dålig. Barn brukar bli det, men hon blev lite väl dålig alldeles för snabbt och de insåg att hon behövde komma ut snabbt. Jag förstod på läkarens bestämda tonfall när de inte kunde vänta tills jag fick en paus i värkarna att det var bråttom. De vände runt mig och byggde om sängen till en förlossningssäng. Helt plötsligt var även rummet fullt med folk. De var som svampar som hade växt upp från golvet och jag förstod inte då vilka dem var. Jag hann ändå tänka att det var väldigt många som bara tittade på.

Jag fick krysta två värkar tror jag , men sedan åkte sugklockan fram. Efter två drag med den var hon ute. De slängde upp henne på min mage och snabbt på med en handduk för att torka av bajset. Jag hann känna att hon var varm och hal och hann även se hennes stora bula i pannan. Med stor spänning låg jag och väntade på att få veta om det var en kille eller tjej, men de klippte navelsträngen direkt och lämnade över henne till flocken av folk och sa till Jens att följa med. Inte förrän senare tänkte jag på att alla försvann lika fort som dem kommit och att det var läkare och övrig personal som stod redo.

Något senare fick jag veta att det var en tjej och att de hade kört upp henne till Neoavdelningen. Senare är jag och Jens på rummet och försöker förstå vad som har hänt. Efter allt vi gått igenom och så låg vi där fortfarande utan bebis. Efter ett tag kommer barnläkaren ner till oss. Hennes tårfyllda ögon och darriga röst talar om att hon inte kommer med ett besked som vi väntat oss. Det jag hör henne säga är att hon andas själv och hjärtat slår själv. Sedan hör jag bara orden syrebrist, surt blod, kanske hjärnskador, måste till Göteborg för kylbehandling och måste åka nu. Vill ni se henne innan? Ta med kameran.

Uppe på Neoavdelningen ser vi ambulanspersonalen som står redo och väntar. Vi får se henne, klappa lite på henne och fota henne medan vi pratar med läkaren. Hon förklarar att hon har krampat och de första proverna inte har varit helt bra och att de vill skicka henne på kylbehandlingen för den har visat sig väldigt effektiv för sådana här situationer men att det är bråttom för den måste startas upp efter sex timmar. De packar in henne och hon åker en väg i korridoren och vi en annan.

Vi blir övertalade att stanna kvar i Borås över natten vilket jag tror var bra. Personalen pysslar om oss och ser till att vi får ordentlig information hela tiden. På natten ringer vi Östra och får veta att hon kommit fram ordentligt och att de första proverna de har gjort har varit bra och visat att läget är stabilt.

För att återigen påminna om det lyckliga slutet lägger jag inte upp någon bild från första kvällen utan istället en bild från igår där Nellie har sitt dagliga hemlis-snack med Frostis. Måste erkänna att jag är nyfiken på vad de snackar om, men jag får inget veta. ;-)